在我们身边,有这样一群孩子,他们沉溺在自己的世界当中,对周围的一切,缺乏应有的反应。他们目光清澈却不愿与人对视,有语言却很难和他人交流,有听力但总是充耳不闻,有行为却总与你的安排相背。他们拥有天使般的单纯表情,却似乎永远在天边独自闪烁发光,他们被称作"星星的孩子",一人一世界。"星星的孩子"患有的是一种先天的疾病--自闭症,也称孤独症。
这是我在采访自闭症儿童之前,从网上搜索到的介绍,这些优美的文字让我联想到是一个纯真的孩子,似乎没有疾病与痛苦。然而,当我真正脱了鞋子踏进康复中心,真正与孩子的父母开始聊天时,眼泪、无奈、绝望充斥在空气中,也许他们真的是被我们忽视和误解的一群人,他们是和残障人士一样需要关心的人。
一名自闭症家长主动和康复中心的老师联系,希望和一个记者反映点情况,正好我也在找家长联系采访,于是一切采访就顺理成章的开始了。我没有提问,孩子的母亲几乎是一口气说完的,语速很快,几乎是不停顿,大致意思说,他的孩子因为还没有到3周岁,特殊幼儿园不收,而普通的幼儿园进去2天,老师就要赶他走,至今已经换了5个幼儿园了,她都不知道该怎么办?因为担心孩子受歧视,她从来没有和老师提过自闭症,最多只是说孩子发育有些迟缓,“我怕学校会不收他,也怕老师不喜欢他,怕他被孤立。”
后来的采访证实几乎所自闭症孩子的父母都极力要向我介绍他们家里的情况,极力希望证明他们的孩子不是遗传性的疾病,家里的父母都是正常的人。很多父母一见到我,就说自己是工程师,自己是医生,父母都是硕士,还有说家里是教育世家,我知道他们说这些的原因并不是要炫耀自己的家史,而只是希望告诉我孩子的父母都有文化的,是一个有知识有文化的家庭,他们不想让孩子被别人看不起,这到底是自卑还是自信,我也不好判断。
其实,严格意义上来说,我觉得自闭症的孩子本身并不痛苦,因为他们生活在自己的幸福世界中,最痛苦的是他们的家人。一个母亲说:“今天我还活着,我可以用所有的爱来爱护他,那万一哪天我不在了,谁来照顾他呢?”泪水在那一瞬间蹦出,尽管现在听起来有些远,但确实是一个残酷的必将发生的事实,未来他们究竟能怎么办呢?独生子女都是没有兄弟姐妹的,谁来照顾他们呢?
这个问题很遥远,但却是所有自闭症儿童父母必须面对和时刻思考的一个问题。目前世界上还没有办法完全治愈自闭症,所以这些孩子的未来成了父母最大的担忧。也许我们应该真诚地祝福这些“星星的孩子们”,但愿医学的进步能够让他们找一点学会闪光点灯。
【2008-3-17】| 作者:郭文珺
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