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看过自闭儿后你会知道自己多幸福 |
[原创 |
日记 |
2007年7月4日 | 王凤梅] |
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昨天要闻部主任王蓓一见我就悄悄地跟我探讨业务，你那篇写自闭儿的稿子怎么不象你的风格啊，写得有些罗嗦。我告诉她，我的原文更罗嗦，因为我有太多的话要讲。
可能是我当了妈妈的缘故，所以现在我对孩子的题材比较感兴趣。前不久顾万全MSN上转给我一个帖子，说上海有一个自闭儿的妈妈几年来一直为培训儿子劳碌奔波，一家人常年两地分居，就这样，五一后不久，积劳成疾的妈妈去逝了。发帖人特别呼吁，这个群体的艰辛非外人所知，希望得到社会的支持和理解。
我通过老顾的朋友开始接触到这个群体。老顾的朋友告诉我上海的一个自闭儿训练机构，她们曾去给轩轩家捐助过一些东西。 我们便顺利接上了头。
之前，我以为儿童自闭是种心理疾病，现在才知道这是种基因病，而且是无药可治的病。再没有比做自闭儿父母更残酷的事情了，一个残疾孩子即使有缺陷，但你爱他，他会跟你亲，会体会到你的辛苦，会跟爸爸妈妈表达感谢。可是自闭儿永远不会。有种说法，说妈妈的脸在自闭儿眼中如同机器。好多自闭儿不爱说话，他们永远也不会亲亲热热地叫爸爸妈妈，他们举止怪异、克板，冷漠，他们学回一个动作很难很难，即使是举手之类的极简单的动作，能够不让他们把学会的东西忘记已经是件很大的事情了。
而做父母的还是无法停止他们的爱，反反复复，一遍一遍地教自己的孩子，去各地寻医问药，很多自闭儿的父母都有一方放弃了工作，而且是终身。因为这个孩子时刻要人关怀，否则他们会惹事。这些父母不能象普通父母一样带孩子出去玩，他们的孩子看起来很正常，可是某些怪异的举止会马上引起周围人怪异的目光。家长只能解释，我的孩子有病。
孩子小时，大家还可以容忍。可是这样的孩子长大了，进入青春期了，问题就多了。他们有生理需求，但不会表达情感，他们无法有婚姻，各种怪异的行为只能让人们把他们当怪物看。一个自闭儿的妈妈无比忧虑地告诉我，有的自闭儿在青年期会得癫痫死掉，还有的终身住在精神病院。
我听了真的觉得好可怕。
那天我赶去轩轩家采访时，是上海入梅后最热的一天，36度。地铁换轻轨，然后再打车，到杨浦区延吉新村的一户老工房里，真无法想象这户看似普通的人家里，要承载一个如此沉重的事件。
轩轩已经在姑姑的陪伴下又去青岛了，他的训练无法停，虽然训练多年了，他依然不懂爸爸的含义。轩轩的爸爸很年轻，只有30岁，模样清秀，轩轩的妈妈也很漂亮，本来这该是一个多么幸福的家庭。可是自从儿子降生后，孩子的各种怪异，使这个家庭开始蒙上了一层阴影。多年来，轩轩妈妈和奶奶带着孩子在外培训，爸爸一个人在上海上班，夫妻俩长年分居。现在妻子也走了，丢下这个一个儿子，自己妹妹可以短期帮忙，可人家也有家庭，轩轩奶奶身体也不好，将来谁来管这个孩子啊。
一些见过轩轩爸爸的妈妈说，轩轩爸爸年轻英俊，也是可以再组家庭的，可是人家要是知道有个这样的孩子，估计很少有人愿意。
采访完，从轩轩家出来，我心情很沉重，无法想象，如果这样的事情降临到我头上，我该怎么办，那样人生的意义都会黯淡，还追求什么房子车子票子，阿弥陀佛能让孩子正常一点，生活自理就是万幸了。
回到现实，我觉得自己好幸运，我的孩子健康调皮，没有任何自闭的症状，我们多幸福啊。你还有什么忧虑吗，略微比一下，你就觉得老天已经赐给我们很多幸福了，我们自己不是自闭儿，我们的孩子也不是。
陪同我一起去的青聪泉的陈洁说，她也是接触到这些孩子后，才知道做个普通人，有个普通的孩子该有多幸福。一些自闭儿的妈妈都曾羡慕地对她说，你多好，有个健康的女儿，你叫她过来她就会过来。
所以，写稿子时我有点不理智，写了近4000字，后来自己又删了很多。
昨天报道出来后，电视台希望也去采访，我也接到了一些妈妈的电话，很感谢这篇报道反映了她的生活现状。我也表示，是我要向她们这些妈妈致敬。
巧的是，今天晨报正好刊登了一篇《本市拟建孤独症儿童诊治中心》的稿子，很好地回应了我们昨天呼吁的问题。
如果你对自己生活的幸福感还不是很深，那就去关心一下自闭症的孩子和家庭吧，在奉献一点你的爱心的同时，你会明白自己是上帝的宠儿。
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[标签]:自闭
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
这篇文章我从头看到尾的。为人父母之后才知道，什么都在其次，自己的孩子健健康康最重要。
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
同感，感谢上苍赐与健康可爱的小孩。
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
王凤梅有一颗善感的母亲的心
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
我的一个同学生下孩子后发现是个自闭儿,为了治疗,天南地北去看.她在大学时是很壮的女孩子,现在瘦得只剩骨头了.可见她付出了多少心血.好在孩子现在除了特别粘她,心理年龄比同龄孩子小外,其他基本正常了,上小学后数学非常好
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
我一度曾经以为自己有自闭，后来才发现原来是自己天性内向．
作为记者，可以有机会了解很多的群体，如果都怀着你这样一颗温暖的理解心，很多事情都会好办许多．
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
所以啊，聪明的父母不会给孩子太大的压力，甚至可以对孩子说：你不必太优秀。
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
企鹅：我知道你真的是内向的，正如我也觉得我真的是自闭的，即使那都是不为大家承认的，所以我不嘲笑你……
人的内心多少有点把自己藏起来的倾向，只是，一般人懂得掩饰，而病患则毫无顾忌地将之发挥到了极致……
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
两个美女加才女都说自己自闭的时候，我明白了美丽和多才是怎样炼成的，原来是闭关修炼的。
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
上海有个妈妈辞职专门训练患自闭症的孩子，定期到香港自费培训，虽然非常艰难，已经有点起色。但大多数家庭都没有这个条件。自闭症患者生活在沉默中，他们的家人生活在黑暗里。
的确，很多时候幸福是在比较中感受到的。
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
难得看到我和小宝如此正儿八经回帖，大家都不感动一回么 ：Ｐ
我年少无知的时候曾经想，为什么这些妈妈不让有残障的宝宝安乐死然后再去生一个，随着年岁渐长，我逐渐明白这种想法多么幼稚可笑．想来，楼上两位妈妈级同事应该更有发言权．
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re: 看过自闭儿后你会知道自己多幸福
这个星言呀，正经不了两句，就又童言无忌了。不过有几句话还是讲得很成熟的——不懂的事情，问妈妈呀。
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