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  2007年7月4日 - 日志  
  看过自闭儿后你会知道自己多幸福 2007-7-4
       昨天要闻部主任王蓓一见我就悄悄地跟我探讨业务,你那篇写自闭儿的稿子怎么不象你的风格啊,写得有些罗嗦。我告诉她,我的原文更罗嗦,因为我有太多的话要讲。
    可能是我当了妈妈的缘故,所以现在我对孩子的题材比较感兴趣。前不久顾万全MSN上转给我一个帖子,说上海有一个自闭儿的妈妈几年来一直为培训儿子劳碌奔波,一家人常年两地分居,就这样,五一后不久,积劳成疾的妈妈去逝了。发帖人特别呼吁,这个群体的艰辛非外人所知,希望得到社会的支持和理解。
    我通过老顾的朋友开始接触到这个群体。老顾的朋友告诉我上海的一个自闭儿训练机构,她们曾去给轩轩家捐助过一些东西。 我们便顺利接上了头。
    之前,我以为儿童自闭是种心理疾病,现在才知道这是种基因病,而且是无药可治的病。再没有比做自闭儿父母更残酷的事情了,一个残疾孩子即使有缺陷,但你爱他,他会跟你亲,会体会到你的辛苦,会跟爸爸妈妈表达感谢。可是自闭儿永远不会。有种说法,说妈妈的脸在自闭儿眼中如同机器。好多自闭儿不爱说话,他们永远也不会亲亲热热地叫爸爸妈妈,他们举止怪异、克板,冷漠,他们学回一个动作很难很难,即使是举手之类的极简单的动作,能够不让他们把学会的东西忘记已经是件很大的事情了。
    而做父母的还是无法停止他们的爱,反反复复,一遍一遍地教自己的孩子,去各地寻医问药,很多自闭儿的父母都有一方放弃了工作,而且是终身。因为这个孩子时刻要人关怀,否则他们会惹事。这些父母不能象普通父母一样带孩子出去玩,他们的孩子看起来很正常,可是某些怪异的举止会马上引起周围人怪异的目光。家长只能解释,我的孩子有病。
    孩子小时,大家还可以容忍。可是这样的孩子长大了,进入青春期了,问题就多了。他们有生理需求,但不会表达情感,他们无法有婚姻,各种怪异的行为只能让人们把他们当怪物看。一个自闭儿的妈妈无比忧虑地告诉我,有的自闭儿在青年期会得癫痫死掉,还有的终身住在精神病院。
    我听了真的觉得好可怕。
    那天我赶去轩轩家采访时,是上海入梅后最热的一天,36度。地铁换轻轨,然后再打车,到杨浦区延吉新村的一户老工房里,真无法想象这户看似普通的人家里,要承载一个如此沉重的事件。
    轩轩已经在姑姑的陪伴下又去青岛了,他的训练无法停,虽然训练多年了,他依然不懂爸爸的含义。轩轩的爸爸很年轻,只有30岁,模样清秀,轩轩的妈妈也很漂亮,本来这该是一个多么幸福的家庭。可是自从儿子降生后,孩子的各种怪异,使这个家庭开始蒙上了一层阴影。多年来,轩轩妈妈和奶奶带着孩子在外培训,爸爸一个人在上海上班,夫妻俩长年分居。现在妻子也走了,丢下这个一个儿子,自己妹妹可以短期帮忙,可人家也有家庭,轩轩奶奶身体也不好,将来谁来管这个孩子啊。
    一些见过轩轩爸爸的妈妈说,轩轩爸爸年轻英俊,也是可以再组家庭的,可是人家要是知道有个这样的孩子,估计很少有人愿意。
    采访完,从轩轩家出来,我心情很沉重,无法想象,如果这样的事情降临到我头上,我该怎么办,那样人生的意义都会黯淡,还追求什么房子车子票子,阿弥陀佛能让孩子正常一点,生活自理就是万幸了。
    回到现实,我觉得自己好幸运,我的孩子健康调皮,没有任何自闭的症状,我们多幸福啊。你还有什么忧虑吗,略微比一下,你就觉得老天已经赐给我们很多幸福了,我们自己不是自闭儿,我们的孩子也不是。
    陪同我一起去的青聪泉的陈洁说,她也是接触到这些孩子后,才知道做个普通人,有个普通的孩子该有多幸福。一些自闭儿的妈妈都曾羡慕地对她说,你多好,有个健康的女儿,你叫她过来她就会过来。
    所以,写稿子时我有点不理智,写了近4000字,后来自己又删了很多。
    昨天报道出来后,电视台希望也去采访,我也接到了一些妈妈的电话,很感谢这篇报道反映了她的生活现状。我也表示,是我要向她们这些妈妈致敬。
    巧的是,今天晨报正好刊登了一篇《本市拟建孤独症儿童诊治中心》的稿子,很好地回应了我们昨天呼吁的问题。
    如果你对自己生活的幸福感还不是很深,那就去关心一下自闭症的孩子和家庭吧,在奉献一点你的爱心的同时,你会明白自己是上帝的宠儿。
   
  作者:王凤梅 评论(11)  阅读(273)